V poslední době trochu upouštím od svého aktivismu. Ne protože bych se přestala věnovat psychologii, vždyť ji studuji, ani proto, že by mě některé věci přestaly štvát, ale zdá se mi, že je to povětšinou kontraproduktivní. Já se akorát rozčílím, napíšu nějaký velmi nepříjemný článek, který potom vyznívá tak, že to působí, že mé důvody k rozčílení se, vlastně neexistují.
Ale není to pravda. Když za něco bojujete – a je jedno, jestli to děláte „perfektním“ způsobem, anebo špatně stravitelným způsobem pro laickou veřejnost – vždy se dostanete do potíží a vždy vás budou atakovat lidé, kteří s tím nesouhlasí. Z minulosti můžeme vidět, že to tak vždycky bylo a vždycky bude, naštěstí se ale spousta věcí za tu dobu změnila; některé názory, pohledy…
Přesto mám pocit, že bych byla sama proti sobě, kdybych se aspoň okrajově nevyjádřila – jakožto student psychologie v zahraničí a autista – ke kontroverzi, která v posledních dnech v ČR nastala.
Jakýsi kameraman zanadával na svém FB profilu na to, že hledá školu pro „normální“ děti, kde nebudou autisté. Napsal to v tom smyslu, že autisté jsou vlastně ti, co dělají ve výuce hluk, zdržují a šikanují. Ano, takoví jsou. Ale to nemá nic společného s diagnózou, autismus je velmi široké spektrum, nedá se to generalizovat. Naopak, autisté jsou povětšinou ti, kteří bývají šikanovaní od „normálních“ lidí jako onen kameraman a jeho dětí. Je to pořád dokola.
Naštěstí to už smazal.
Jakási Zuzana Candigliota, o které jsem doteď neslyšela, pracující v Lize lidských práv napsala, že by v nejtěžších případech měli mít rodiče právo, aby rozhodli o osudu svých dětí a usmrtili je. Ne, Zuzano, není to eutanázie, ale vražda. Eutanázie je eutanázie pouze pokud o ni zažádá ten, který chce zemřít. Ve všech ostatních případech je to vražda, tečka.
Když pominu způsob, jak v té konverzaci reagovala a že to bylo velmi agresivní a naštvalo to i některé neurotypiky, jak chceme definovat, co je utrpení? Z našeho úhlu pohledu můžeme vnímat jako utrpení i slepotu, hluchotu, mít amputované horní končetiny, ale co když se ti lidé se svým „utrpením“ vyrovnají a chtějí žít? Oni nám to mohou říct, neverbální autisté, které nikdo nenaučil alternativní komunikaci, ne. Takže ano, byla by to vražda, nic jiného.
Naštěstí tímto právem popudila mnoho lidí, včetně lidí z Ligy lidských práv, která se od ní distancuje. Aspoň jednou spravedlnost vyhrála.
Petr Třešňák se včera vyjádřil na svém facebookovém profilu. Schytal kritiku od autistické aktivistky, která je mimochodem v blízkém kontaktu s ombudsmankou, tudíž se pravidelně setkává s podobnými příběhy. Doteď jsem jej respektovala jako redaktora Respektu, člověka, který to nemá snadný a snaží o osvětu, byť ne úplně ideálním způsobem, ale jeho poslední příspěvek byl pasivně agresivní nejen vůči „vysoce funkčním“ autistům, kteří také mohou zažívat a zažívají nízko funkční stavy, ale i vůči atypickým autistům a všem, kdo nespadá pod „děti úplňku“. Padly tam věty typu, že se na něj valí kritika i od rodičů a přátel Aspergerů (ano, takže tím klidně mohl myslet i vás), a že nám – VF AS – Děti Úplňku „kazí image při pohovoru do IMB“.
Samozřejmě, že má právo vyjádřit svůj názor, tak jako i autističtí aktivisté mají právo kritizovat jeho projekt; zvlášť pokud v něm vidí rozpory a možnosti, jak to příště udělat lépe. Ale jsou autisté, kteří se snaží – ať už způsobem, že vedou své blogy, překládají články, píší články a to vše zadarmo a ve volném čase, organizují aktivity, zakládají komunitní centra, dobrovolně jdou s „kůží na trh“ do televize a potom se doslechnou, že se jim Děti Úplňku nehodí kvůli nějaké image. To je vrchol arogance.
Sama za sebe můžu říct, že jsem se nikdy postiženě necítila, autismus vidím spíš jako diverzitu, která se v moderním světě stala skutečným problémem, a o žádné výhody jsem niky nežádala. Ani ve škole se mnou nejednají jinak, žádným způsobem nevyužívám AS jako nějakou „výmluvu“. Ale ze své praxe, která obsahuje působení v autistické komunitě, vím, že ne každý Asperger (ano, autista s oficiální nálepkou Aspergerův syndrom) je na tom dobře. Někteří mají těžké deprese a riziko sebevraždy je u AS vysoké. Někteří jsou natolik smyslově citliví, že na něj jdou mdloby ze zvuků, které neurotypici ani nepostřehnou. Žijí relativně běžný život, přitom mají panické ataky na denním pořádku a někdy kvůli nim končí i v nemocnici. A to vše proto, že se Aspergerům nejen nedostává takové pomoci, kterou by si zasloužili (opět opakuji, že já u sebe ten problém necítím, takže se o žádnou vlastní nespokojenost nejedná), ale ještě musí pravidelně schytávat narážky na to, že nejsou ti „správní“ autisté, protože se nemlátí hlavou o zeď. Ale ano, mlátí, jen je u toho rodiče nenatáčí. A není to jen o Aspergerech. Je to i o „středně funkčních“ autistech a atypických autistech, na které nikdo nemyslí. Toto mi jednou v konverzaci napsala jedna matka (taky má „dítě úplňku“, které se ale rozvíjí, protože s ním pracují) a tímto jí děkuju za otevření očí. Je to naprostá pravda. Proč tedy problémy ostatních znevažovat? Co z toho člověk má? Pocit zadostiučinění? Ne, nechodíme všichni na pohovory do IMB.
Je v pořádku, že se rodiče „nízko funkčních“ dětí věnují jen jim a nějaké „vysoce funkční“ autisty neřeší. Je v pořádku zaměřit svůj dokument jenom na to, co mě trápí nejvíc, ačkoliv je kontroverzně natočený a na západě by neprošel přes etickou komisi. Ale není v pořádku stigmatizovat druhý konec spektra jen proto, že mu jeden autistický aktivista vyčetl způsob, jakým svůj projekt vede. A určitě není v pořádku, aby někteří rodiče uráželi magazín a blogy, které píšou i autisté, své zkušenosti a své zážitky, které by mohly pomoci i těmto rodičům.
Ne proto, že by „děti úplňku“ nepotřebovaly pomoc. Ale proto, že způsobem, jakým jsou vyobrazovány, se dočkávají akorát tak reakcí podobných té od Calligoty, že by možná nebylo špatné je zabít. Což je názor se kterým se ztotožňuje mnoho přispěvatelů v komentářích na sociálních sítích. Dokument vyobrazený takovým způsobem stigmatizuje všechny – nás „vysoce funkční“, je „nízko funkční“, atypické autisty, jednoduše všechny, za které se tito lidé tváří, že bojují.
Pro mě autismus nikdy nebyl zlo, či přítěž, ačkoliv jsem kvůli němu hypersenzitivní a intenzivně vnímám vše, co se děje. To, co mě a mnoho jiných autistů, nejvíc vyčerpává, je ten neustálý boj za osvětu a důstojnost. Protože kdo jiný má bojovat za osvětu než lidé, kteří ví, kde je ta osvěta potřeba, jelikož sami zažívají na denním pořádku, jaké to je být jiný a být znevýhodněný ve společnosti pro kterou jste minoritou.
Když jsem přišla do komunity, jako správný naivní autista jsem si myslela, že to je o vzájemné pomoci a ne o ústrcích o tom, kdo je na tom hůř a kdo je na tom lépe, kdo je správný autista a kdo není, kdo má právo dávat najevo svůj názor a sdílet své zážitky a kdo ne. Velmi si vážím rodičů, kteří se snaží svým dětem doopravdy pomoci– jedno, jestli mají děti autisty, ADHD, nebo běžné neurotypiky – a ne způsobem, že kopou kolem sebe, jakmile jim někdo „zkritizuje“ způsob jejich výchovy, a kteří umí naslouchat. A jsem ráda, že takových lidí je víc a víc a, znovu opakuji, vážím si jich. Ale mrzí mě a vždy mě to naštve, když vidím, jak si někdo svou hořkost vybíjí na lidech, které ani osobně nezná a kteří mu nijak neublížili. Víte jak to je: oko za oko a svět bude slepý.
Aneta Jade HOLMES 
Napsat komentář